Not Today DMD!

Roberts, IL, สหรัฐอเมริกา
07 ก.ย., 2024 (เสาร์)

วิ่ง

3.1 mi

เกี่ยวกับกิจกรรม

Join us in our race to raise awareness and hopefully someday bring an END to Duchenne!

Our Story:
Mason (6) and Dawson (3) were diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy in the summer of 2021. This rare disease is a muscle wasting disease where the boys are breaking down muscle at a high rate, and their bodies are missing the dystrophin protein to repair them. The natural history of this disease is around the age of 7 the boys would start regressing with their gross motor skills and need a scooter to help them get around. The age of 10-12 they would be unable to walk and need a wheelchair. With every part of the body being a muscle it means that all functions slowly regress and life expectancy is into their 30s.

But, there is hope on the horizon! Gene therapy has come out for Duchenne patients and we are hopeful to keep the boys walking well into their adult life! Both boys are on a steroid regimen for now. Mason has been dosed with the clinical trial of Gene Therapy (this is not yet a cure but hopefully a huge stepping stone to get us to a cure). This summer we will be stacking therapies on Mason and getting him a weekly infusion as well. Dawson is currently getting weekly infusions of a therapy that will help a little with getting his body some of the protein it is missing, Dawson will also be dosed with Gene Therapy when he turns 4.

The future is bright and we hope to see the End to Duchenne in our boys lifetime!

การแข่งขันที่จัดขึ้นโดยกิจกรรมนี้

5K

07 ก.ย., 2024 (เสาร์) - 08:00
วิ่ง
3.1 mi
Solo เดี่ยว
ณ สถานที่
ถนน

ความคิดเห็น

ยังไม่มีบทวิจารณ์ ความคิดเห็น.
คุณสามารถเป็นคนแรกที่จะแบ่งปันประสบการณ์ของคุณที่มีต่องานนี้ให้กับนักวิ่งคนอื่นๆ!
เขียนความคิดเห็น
Stay22 logoStay22 logo

ค้นหาโรงแรมใกล้ Not Today DMD!

ต้องการแรงบันดาลใจจากกิจกรรมทั่วทุกมุมโลกและข้อเสนอสุดพิเศษหรือไม่?

เข้าร่วมกับนักกีฬาหลายหมื่นคน และสมัครรับอีเมล์ข่าวสารและข้อเสนอพิเศษของ Ahotu!
เมื่อคุณสมัครสมาชิก แสดงว่าคุณยอมรับ เงื่อนไขการบริการ และ นโยบายความเป็นส่วนตัว ของ Ahotu

พันธมิตรของเรา

Partner logo
Partner logo
Partner logo
กีฬา
ติดตามข้อมูลใหม่ๆ
ติดตามเรา
การตั้งค่า
Cookies

ราคาที่แสดงนั้นแปลงเป็นราคาโดยประมาณในสกุลเงินที่คุณเลือก อัตราแลกเปลี่ยนอาจเปลี่ยนแปลงได้ขณะทำการสั่งซื้อ โปรดตรวจสอบอัตราแลกเปลี่ยนที่แน่นอนกับธนาคารผู้ออกบัตรของคุณเสมอ

© Ahotu เป็นแบรนด์และบริการ โดย World's Sports Group เป็นเจ้าของและ สงวนลิขสิทธิ์

เวอร์ชัน: 9.26.2